Priča o Tiffany Wedekind: Život s Progerijom
Uvod u Progeriju
Hutchinson-Gilford Progeria sindrom, kratko nazivana progerija, je vrlo rijetka genetska bolest koja uzrokuje ubrzano starenje. Osobe s ovim stanjem doživljavaju simptome starenja mnogo ranije nego prosječna populacija, često već u djetinjstvu i adolescenciji. Većina ljudi sa progerijom ne doživi stariju dob, a prosječan životni vek je oko 13 godina. Ova bolest je toliko iznimna, da je samo nekoliko stotina slučajeva prijavljeno širom svijeta. Jedan od njih je i Tiffany Wedekind.
Tiffanyina priča
Tiffany Wedekind, sada 47-godišnjakinja iz Columbusa, Ohio, dijagnosticirana je s progerijom u 31. godini. Ova neuobičajena dijagnoza nije je slomila; naprotiv, Tiffany je prkosila izgledima i dokazala da se može živjeti punim životom čak i s medicinskim izazovima koji je prate.
Kako sama kaže, "Moja smrtnost mi je svakodnevno u licu. Ali zaboravljam pola vremena." To svjedoči o njenoj snazi i optimizmu, koji su je održali tijekom brojnih borbi.
Fizički izazovi
Iako se Tiffany suočila s brojnim fizičkim izazovima, uključujući gubitak kose i zuba te aortnu stenozu koja će na kraju zahtijevati zamjenu aortnog ventila, nikada se nije predala. "Ne bojim se pokazati sebi ćelav i bez zuba. Ljudi trebaju vidjeti da sam ono što sam ja u srži," poručuje. Njezin stav prema tjelesnim promjenama govori o dubokom razumijevanju i prihvaćanju sebe.
Odrastanje s progerijom
Tiffany nije bila sama u ovoj borbi. Njezina priča dijeli i njezin brat Chad, koji također nosi mutaciju koja uzrokuje progeriju. Tijekom njihova odrastanja, oboje su primijetili promjene u svom izgledu tijekom puberteta – Tiffany je izgubila zube, a kosa joj je prorjeđivala.
"Prošao sam puno traume. Ponekad je bilo fizički teško jesti," prisjeća se Tiffany. Nažalost, Chad je preminuo 2011. godine od sepse i srčanog udara, ostavljajući Tiffany da se suoči s gubitkom i vlastitim izazovima.
Promjena perspektive
Nakon Chadove smrti, Tiffany je shvatila koliko je život kratak i koliko je važno stavljati sebe na prvo mjesto. "To se nije udarilo sve dok moj brat nije umro," priznaje. Odlazak na put samopouzdanja i samoodređenja započeo je s prekidom braka, napuštanjem posla i pokretanjem vlastitog biznisa – umjetničkog studija i Candle Company.
Danas, Tiffany provodi svoje dane baveći se jogom i zdravim načinom života, što smatra ključnim za svoje fizičko i mentalno zdravlje. "Zauzet sam živjeti svoj život," ističe.
Prihvaćanje životne stvarnosti
Iako Tiffany razmišlja o budućnosti sa nadom, zna da će na kraju morati prolaziti kroz izazov zamjene aortnog ventila. Unatoč strahu koji osjeća, njena perspektiva na život ostaje pozitivna. "Živim svoj život u dobrom pozitivnom prostoru," rekla je, dodajući da se, usprkos tjelesnim izazovima, osjeća moćno i jedinstveno.
Poruka svijetu
Tiffany je patriota zdravog načina života i smatra da ljudi često zaboravljaju koliko je važno brinuti se o svom tijelu. Ona želi inspirirati druge da prestanu razmišljati o starenju kao o nečemu negativnom. "Želim se usredotočiti na život svog života. Tako sam jedinstven. Ja sam 4ft, jedva 56 kilograma, ali ja sam moćnik."
Tiffanyina priča nas podsjeća da je život više od fizičkog stanja ili izgleda – ona svjedoči o snazi ljudskog duha, borbi, prihvaćanju i ljubavi prema životu bez obzira na okolnosti.
